MEDICAL TEAM MAGAZINE - Anno 2 - Numero 1 - gen/feb 2003

Alessandra Malito

Nicoletta Alborino

Io domani...
Associazione per la lotta contro i tumori infantili
di Alessandra Malito e Nicoletta AlborinoIo domani...

L’Altuin ha sede a Roma in Via A. Casella, 49 Telefono: 06.86216443

L’Associazione “Io, domani…” Associazione per la Lotta contro i tumori infantili, nasce nel 1984 a sostegno delle famiglie con bambini colpiti da tumore. All’epoca, lo scarso numero di degenze annuali e la scarsa attenzione rivolta alla qualità della vita in ospedale, portavano a sottovalutare l’importanza delle condizioni «collaterali» alla terapia del tumore.
La necessità di offrire una degenza attenta alle peculiari esigenze relative alla patologia tumorale, l’urgenza di garantire la disponibilità di servizi igienici a misura di bambino e di locali idonei ad accogliere il genitore, ma anche la necessità di far fronte alla carenza di medici pediatri oncologi e di personale paramedico formato per l’assistenza ai bambini, ha guidato l’attività dell’Associazione nei suoi venti annidi vita. Agli inizi gli interventi seguirono la logica dell’emergenza garantendo comunque l’assistenza all’interno del Policlinico Umberto I; successivamente acquistarono organicità fino a produrre nel 1994 una convenzione (rinnovata fino al 2004) tra l’Associazione e l’università La Sapienza.
La convenzione prevede una collaborazione finalizzata alla formazione del personale medico, alla ricerca clinica, alla diffusione dei temi dell’oncologia pediatrica; inoltre prevede l’erogazione di borse di studio e contributi per la partecipazione di personale medico e para-medico a corsi e convegni in Italia e all’estero (per circa 250 mila euro negli ultimi 7 anni). Grazie all’attività dell’Associazione sono stati raggiunti importanti obiettivi:
· la Residenza F. Magliocchetti che accoglie genitori e figli durante i periodici ritorni per la terapia in day-hospital;
· il servizio di assistenza psicologica rivolto ai genitori e ai bambini durante la degenza;
· la scuola, il teatro e la musicoterapia in ospedale;
· il fondo di solidarietà economica per l’acquisto di farmaci non mutualizzati e di attrezzature non fornite dalle istituzioni (a questo riguardo l’Associazione, negli ultimi 7 anni, ha erogato 600 mila euro).
Infine l’Associazione svolge, ormai da anni, un’attività di sensibilizzazione sugli organi di Governo della sanità pubblica (a diversi livelli di responsabilità territoriale) finalizzata al miglioramento di ogni forma di assistenza e prevenzione in tema di oncologia pediatrica.
Per l’assistenza alle famiglie in ospedale, l’Associazione dispone di un gruppo di 20 volontari; ospita gratuitamente, in media in un anno, trenta famiglie presso la casa alloggio, dove operano 6 volontari.
Lo scorso anno l’Associazione ha realizzato l’installazione di una camera sterile per consentire il trapianto di cellule staminali e l’impianto di 6 monitor per il controllo costante dei parametri vitali di bambini più a rischio.
Ma il lavoro dell’Associazione, nell’esplorazione di nuove esigenze, non si arresta; per quest’anno infatti è in programma un progetto di assistenza psicologica, nel periodo post ospedaliero, rivolto ai genitori e ai bambini, che, dovendo tornare al proprio ambiente e alla normalità della vita quotidiana, sono più esposti alla «solitudine» e all’angoscia per il futuro.